Program wsparcia kobiet z HIV

Zainaugurowano go w Rzymie podczas zakończonej konferencji International AIDS Society (IAS), poświęconej patogenezie, leczeniu i zapobieganiu zakażeniom HIV. Jak podkreślali eksperci na spotkaniu prasowym, program SHE (ang. Strong, HIV Positive, Empowered Women, czyli silne, HIV-dodatnie, świadome swoich praw kobiety) jest odpowiedzią na rosnącą liczbę zakażeń wirusem wśród kobiet oraz specyficzne wyzwania, z jakimi zmagają się pacjentki.
„Kobiety, które dowiadują się o infekcji muszą się zmierzyć z bardzo złożonymi problemami, jak choćby decyzja o macierzyństwie, strach przed zakażeniem dziecka, partnera, przed utratą pracy czy stygmatyzacją, która dotyka kobiet z HIV również w Europie. Towarzyszy temu silne poczucie winy, lęk przed przyszłością – powiedziała Silvia Petretti, która zakaziła się wirusem w 1997 r., a dziś pomaga innym pacjentkom żyjących z HIV jako członkini brytyjskiej organizacji Positively UK. Jest też współprzewodniczącą programu SHE.

Ów program ma na celu wzmocnić pozycję kobiet z HIV, poprawić jakość ich życia, pomóc w radzeniu sobie z trudnościami, których mogą doświadczyć – np. ujawniając swoje zakażenia rodzinie, pracodawcy oraz pomóc w uzyskaniu dostępu do najlepszej możliwej opieki zdrowotnej. Opracował go niezależny komitet doradczy, w skład którego wchodzą panie zakażone HIV oraz pracownicy ochrony zdrowia z 6 krajów europejskich (Polski, Włoch, Nieiec, Wielkiej Brytanii, Francji i Hiszpanii), przy wsparciu firmy Bristol-Myers Squibb. Kluczową rolę w realizacji SHE mają odgrywać kobiety żyjące z wirusem, które – we współpracy z lekarzami i organizacjami pozarządowymi – będą realizować programy wzajemnej pomocy i kampanie edukacyjne dla innych pacjentek. Pomóc w tym ma praktyczny przewodnik opracowany na potrzeby programu. Zebrano w nim kompleksowo różne zagadnienia dotyczące kobiet z HIV, do których proponowane są ćwiczenia – powiedziała Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej, która będzie koordynować SHE na terenie Polski. Jej zdaniem, przy realizacji programu ważna jest współpraca środowiska medycznego z organizacjami działającymi na rzecz osób żyjących z HIV (w Polce program będzie ten współtworzony ze Stowarzyszeniem „Bądź z nami”) oraz osobiste zaangażowanie samych kobiet zakażonych.

W Polsce nie wszystkie kobiety będą chciały wziąć udział w proponowanych warsztatach, gdyż nie wszystkie są gotowe na otwarte mówienie o swoim zakażeniu. Dlatego to, co jest na początek nam najbardziej potrzebne, to przetłumaczenie tych materiałów na język polski i wydanie ich w formie książkowej, którą można by rozdawać u lekarza. Byłoby to dla pacjentek rzetelne źródło wiedzy i wsparcia – wyjaśniła Ankiersztejn-Bartczak. Jak oceniła prof. Jane Anderson z Homerton University Hospital w Londynie, epidemia HIV/AIDS ciągle ma w Europie „twarz mężczyzny”. Tymczasem w ostatnich latach w krajach europejskich odnotowuje się wzrost liczby kobiet zakażonych HIV, reprezentują one już jedną trzecią nowo diagnozowanych przypadków i 41 proc. wszystkich osób żyjących z HIV.

Wzrost zakażeń wśród pań obserwuje się również w Polsce. Na konferencji prasowej zorganizowanej na początku czerwca w Warszawie prof. Anna Boroń-Kaczmarska z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie podkreślała, że kiedyś tylko 5% nowych infekcji HIV wykrywano wśród kobiet, podczas gdy dziś jest to 30%. Mieszkanki Europy zakażają się przeważnie w trakcie stosunków heteroseksualnych, a większość z nich jest w wieku 20-39 lat. Ale HIV dotyczy kobiet na każdym etapie życia. Ostatnio, rośnie na przykład liczba starszych kobiet żyjących z HIV. Po pierwsze, dlatego, że dzięki coraz skuteczniejszemu leczeniu pacjentki żyją dłużej, a po drugie – kobiety po 50. szukające nowego partnera zapominają o zabezpieczaniu się prezerwatywą – tłumaczyła prof. Anderson.

Według Petretti, kobiety są bardziej niż mężczyźni podatne na zakażenie HIV z wielu powodów. Czynniki biologiczne, w tym budowa narządów płciowych, sprawiają, że ryzyko infekcji w trakcie niezabezpieczonego stosunku heteroseksualnego jest w och przypadku dwukrotnie wyższe niż u mężczyzn. Jeszcze bardziej narażone są młode kobiety, gdyż w nabłonku pochwy mają mniej komórek chroniących przed zakażeniem. Do innych czynników odpowiedzialnych za podatność kobiet na infekcję HIV Petretti zaliczyła, kwestie społeczne, ekonomiczne, kulturowe i prawne. „Kobiety ciągle mają niższy status społeczny i ekonomiczny niż mężczyźni. To sprawia, że część z nich ciągle jest zależna od partnera i nie może w pełni kontrolować ryzyka zakażenia się od niego” – tłumaczyła. Z powodu ograniczonego dostępu do edukacji, w tym edukacji zdrowotnej, kobiety te mają też niską świadomość na temat ryzyka infekcji. Ogromnym problemem, według Petretti, jest wykorzystywanie seksualne kobiet, w tym prostytucja i gwałty, oraz przemoc (fizyczna i psychiczna) w relacjach seksualnych z partnerem. Z europejskich badań wśród pacjentek z HIV wynika, że dwie trzecie z nich było zmuszonych do seksu bez zabezpieczenia. Co więcej, kobiety, u których wykryto wirusa stają się jeszcze bardziej narażone na akty przemocy ze strony mężczyzn, bo ich status i poczucie własnej wartości dramatycznie spada.

Wiele kobiet zakażonych HIV żyje w depresji i izolacji, boją się przyznać do diagnozy, bo to grozi im utratą pracy, rozpadem związku, albo doświadczaniem przemocy ze strony partnera, dyskryminacją ich dziecka. To również bardzo negatywnie wpływa na proces leczenia – powiedziała dr Alice Welbourn z organizacji Salamander Trust, u której infekcję zdiagnozowano w 1992 r. Jak przyznała, była wtedy w ciąży i ostatecznie straciła swoje dziecko. SHE ma dać kobietom wsparcie tak, by nie musiały już przeżywać podobnych dramatów.

Ten program ma stworzyć kobietom z HIV środowisko, w którym będą się czuły bezpiecznie, szczęśliwe i będą mogły przejąć kontrolę nad swoim życiem – podkreśliła dr Welbourn. Jej zdaniem, bez wsparcia innych pacjentek wiele kobiet nie jest w stanie przejść procesu leczenia, a z tym wiąże się wiele działań niepożądanych, powikłań, problemów z regularnym zażywaniem leków i większa liczba pobytów pacjentek w szpitalu. Działania prowadzone w ramach SHE mogą więc również przynieść oszczędności służbie zdrowia, poprawić jakość opieki medycznej i zwiększyć skuteczność terapii.