Juvenil jako nowy kierunek wspierania terapii autyzmu – rozmowa z  dr Jelą Hrnčiarová

Rozmawiamy z dr Jelą Hrnčiarová, która jest zastępcą Kierownika kliniki psychiatrycznej Szpitala Uniwersyteckiego w Hradec Kralove. Uzyskała tytuł doktora medycyny w zakresie psychiatrii. Posiada uprawnienia oraz szczególne zainteresowanie i umiejętności w zakresie pracy z pacjentami uzależnionymi.

Jela Hrnčiarová: Juvenil jako nowy kierunek wspierania terapii autyzmu

„Nie bój się jeśli podejrzewasz u swojego dziecka zaburzenia ze spektrum autyzmu, skontaktuj się z ekspertami” – apeluje dr Jela Hrnčiarová, kierownik Kliniki Psychiatrycznej Szpitala Uniwersyteckiego Hradec Králové. W jakim wieku zwykle objawia się autyzm? Czy liczba dzieci z autyzmem rośnie? Co przyniosły badania nad podawaniem Juvenilu u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu? Obszerny wywiad z czołowym czeskim psychiatrą odpowiada na szereg pytań, które zadaje sobie każdy rodzic dziecka z zaburzeniami autystycznymi.

Jak wytłumaczyłaby Pani laikom, czym dokładnie jest autyzm?

Początek zaburzeń autystycznych jest wrodzony – uwarunkowany korzystną lub niekorzystną kombinacją 12-15 genów lub defektem metabolicznym. Jest to grupa zróżnicowanych zaburzeń, dlatego mówimy o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Objawy rozwijają się od urodzenia, zmieniają się w czasie i utrzymują się przez całe życie w różnych formach. Niektórzy dorośli z autyzmem są w stanie w pełni lub z ograniczeniami uczestniczyć w życiu, podczas gdy osoby z poważniejszymi problemami są zależne od pomocy otoczenia.

Jakie są najczęstsze objawy?

Autyzm wiąże się z uszkodzeniem niektórych funkcji mózgu, przez co dziecko nie jest w stanie prawidłowo ocenić informacji ze świata zewnętrznego. Dzieci z autyzmem mają trudności zwłaszcza w zakresie:

• komunikacji,
• reakcji na otoczenie,
• wyobraźni,
• empatii emocjonalnej
• rozumienia zadań życia codziennego.

Jednakże mogą wyróżniać się w niektórych obszarach, na przykład mają dobrą pamięć mechaniczną. Spektrum objawów autyzmu ma różne stopnie nasilenia, a objawy u poszczególnych dzieci także mogą być różne.

Z jednej strony niemówiące dzieci z autyzmem niskofunkcjonującym mają duże trudności z komunikacją, podczas gdy z drugiej strony dzieci z autyzmem wysokofunkcjonującym, znanym również jako zespół Aspergera, są bardziej przystosowane i mają lepsze umiejętności komunikacyjne.

Czym dzieci autystyczne różnią się od swoich rówieśników?

Istnieje wiele istotnych różnic. Jeśli chodzi o komunikację, mają opóźniony rozwój mowy, nie reagują na zwroty grzecznościowe, polecenia. Często miewają napady złości i często używają wulgaryzmów w swojej mowie. Ich mowa jest dziwna, z długimi monologami bez chęci przerywania, powtarzają zdania lub słowa, nie rozumieją komunikacji niewerbalnej innych. Posługują się gestami w ograniczonym zakresie. W obszarze zachowań społecznych obserwujemy, że mają tendencję do bycia samotnikami, nie lubią towarzystwa innych dzieci. Mają trudności z utrzymaniem kontaktu wzrokowego, są zamknięci we własnym świecie. Dzieci autystyczne nie bawią się zbytnio zabawkami lub bawią się w odmienny od innych dzieci sposób. Mogą być nadmiernie „zafiksowane“ na niektórych przedmiotach. Interesują się tym, jak działają różne rzeczy, demontują przedmioty lub zabawki. Interesują się technologią, instrumentami i profesjonalnymi encyklopediami. Możemy zaobserwować przesadne reakcje na niektóre dźwięki lub sporadyczne napady złości. Dzieci mają bardzo sztywne zachowanie i są wrażliwe na wszelkie zmiany w ich zwykłej codziennej rutynie. Trzymają się rutyny i mają tylko monotonne zainteresowania. Nienawidzą zmian.

To dość szeroki opis, jak trudno jest postawić diagnozę w takich przypadkach?

Diagnoza jest bardzo skomplikowana. Podstawą jest badanie psychologiczne i psychiatryczne. W szczególności objawy behawioralne są kluczem do rozpoznania zaburzenia. W kolejnej fazie ustala się, czy zaburzenie autystyczne występuje w związku z jakąś inną chorobą fizyczną lub anomalią genetyczną.

Autyzm dziecka z pewnością zmieni życie całej rodziny…

Niewątpliwie. Takie dziecko potrzebuje całodobowej opieki co najmniej jednego z rodziców. Dzieci z autyzmem bardzo często nie przystosowują się do zwykłego przedszkola czy szkoły, potrzebują placówki zbiorowej ze znacznie mniejszą liczbą dzieci i intensywniejszym podejściem indywidualnym. Nawet w wyższych klasach szkoły wymagają opieki. Zwykle mają asystenta w szkole, specjalny plan edukacyjny, który uwzględnia ich potrzeby. Dzieci z autyzmem mogą być umieszczane w specjalnych klasach autystycznych lub są włączane do szkoły ogólnodostępnej w klasie z nauczycielem wspomagającym. Kierują się ustrukturyzowaną metodą uczenia się i mają indywidualny plan nauki. Nawet w wieku dorosłym często pozostają pod opieką swoich rodzin, potrzebując pomocy w normalnych codziennych czynnościach. W przypadku, gdy opieka domowa jest niemożliwa do opanowania, konieczne jest umieszczenie w specjalistycznej placówce. Posiadanie dziecka z autyzmem w rodzinie to ogromne wyzwanie. Albo jednoczy rodzinę, albo niestety często ją rozdziela. Wtedy opiekę zwykle pozostawia się samej matce. Opieka nad dzieckiem wypełnia jej cały czas, co znacznie utrudnia nawiązanie nowego związku.

Czy autyzm naprawdę jest nieuleczalny?

Autyzm pozostaje nieuleczalnym zaburzeniem psychicznym bez leczenia przyczynowego. Jednak badania pokazują, że prawie 60% osób, które są rodzicami, szuka alternatywnych podejść – różnych programów dietetycznych, które wykluczają niektóre pokarmy, lub suplementacji substancji, które uważa się za niedoborowe w mózgu. Jednak z dostępnych źródeł medycznych jasno wynika, że nie ma udowodnionej skutecznej diety, która przyniosłaby realne korzyści w kompensacji objawów autystycznych. Z drugiej strony niektóre diety są niebezpieczne i szkodliwe dla rozwoju dziecka.

Czy nie ma nadziei?

Miejmy nadzieję, że jest. Jednym z obiecujących kierunków wydaje się być skupienie się na przekroju drobnoustrojów w jelicie, które okazują się bardzo ważne dla różnych funkcji organizmu człowieka, nie tylko tych związanych ze znaną funkcją jelita jako narządu odpowiedzialnego za trawienie pokarmu i wydalanie. Badania kliniczne potwierdziły niedawno, że zmiana niekorzystnego zbioru drobnoustrojów w jelitach poprawiła niektóre objawy u dorosłych osób z autyzmem.

Czy osoby z autyzmem mają „inne” wnętrzności?

Jednym z ostatnich odkryć jest to, że pacjenci z autyzmem mają specyficzny skład mikrobioty jelitowej. Kształtuje to dieta, styl życia, narażenie na drobnoustroje we wczesnym etapie rozwoju, a także przebyte infekcje, czynniki genetyczne, immunologiczne i hormonalne. Zbadano już wpływ zmiany żywienia, prebiotyków, probiotyków i symbiotyków, a także przeszczepu mikroflory kałowej, jako procedury wpływającej na skład gatunkowy mikroflory jelitowej pacjentów z autyzmem. Wyniki tych badań należy traktować z przymrużeniem oka, ponieważ informacje są nadal niewystarczające. Ostatnio staraliśmy się poszerzyć naszą wiedzę w tym zakresie badając jaki wpływ na drobnoustroje w jelitach dzieci autystycznych ma uzupełnienie diety suplementem Juvenil.

Dlaczego wybrałeś Juvenil do swoich badań?

Z poprzednich badań wiemy, że oprócz oddziaływania na odporność, Juvenil wpływa również na drobnoustroje w jelitach, wpływając na ich obecność w taki sposób, który jest uważany za korzystny dla pacjentów z autyzmem. Chcieliśmy zweryfikować jego działanie, a także obserwowalne objawy. Badania kliniczne potwierdziły ostatnio, że zmiana niekorzystnego spektrum drobnoustrojów w jelitach poprawiła niektóre objawy u dorosłych osób z autyzmem. Mikrobiota jelit i mózg komunikują się ze sobą za pośrednictwem różnych szlaków, w tym układu odpornościowego, metabolizmu, nerwu błędnego i jelitowego układu nerwowego, za pośrednictwem metabolitów drobnoustrojów. Zmiana składu gatunkowego mikroflory jelitowej powoduje zmianę spektrum neuroprzekaźników, czyli substancji chemicznych, które są wytwarzane w organizmie i biorą udział w przekazywaniu impulsów nerwowych, poprzez połączenie mikroflory jelitowej z mózgiem. Najbardziej znane to serotonina, adrenalina czy dopamina. To ostatecznie wpływa na funkcje intelektualne, cechy neurologiczne i psychiczne jednostki.

Jak przebiegały badania nad Juvenilem?

W pilotażowym badaniu z podwójnie ślepą próbą wzięło udział 28 dzieci w wieku 3-7 lat, 9 dziewczynek i 19 chłopców. Spośród nich 16 dzieci znajdujących się pod opieką Kliniki Psychiatrycznej Szpitala Uniwersyteckiego Hradec Králové spełniało kryteria rozpoznania zaburzeń ze spektrum autyzmu, a pozostałe 12 dzieci – grupa kontrolna – nie miało objawów zaburzeń ze spektrum autyzmu. Grupa dzieci autystycznych została losowo podzielona na dwie grupy po 8 dzieci każda. Pierwszej grupie podawano Juvenil, podczas gdy drugiej grupie 8 dzieci z autyzmem podawano placebo.  Juvenil lub placebo były podawane dzieciom doustnie przez rodziców w domu, raz dziennie przez 3 miesiące. Aby ocenić wpływ suplementu Juvenil na mikrobiotę jelitową, próbki kału pobrano raz przed i raz po 3 miesiącach stosowania produktu Juvenil lub placebo. Dzieci autystyczne były oceniane przez psychiatrę, psychologa klinicznego przy użyciu Skali Oceny Autyzmu Dziecięcego w wersji standardowej (CARS2-ST) oraz informacji dla rodziców.

Jakie były wyniki testów Juvenilu i jakie zmiany zostały zaobserwowane?

Badanie wykazało, że dzieci cierpiące na autyzm miały mikrobiotę jelitową znacznie odbiegającą od tej u zdrowych dzieci. Po suplementacji Juvenilem skład ich mikroflory przekształcił się w mikroflorę podobną do tej u zdrowych dzieci. Juvenil pozytywnie wpłynął również na objawy autyzmu u dzieci w kategoriach:

– objawów motorycznych,

– reakcji na bodźce wzrokowe,

– strachu i nerwowości,

– komunikacji niewerbalnej

– oraz poziomu aktywności.

Stosowanie suplementu Juvenil było bezpieczne i dobrze tolerowane przez wszystkie dzieci, bez żadnych skutków ubocznych.

Czy badania nad mikrobiomem mogą wpłynąć na przyszłe podejście do leczenia autyzmu?

Badania mikroflory wydają się być bardzo obiecujące. Dalsze badania na większych kohortach pacjentów mogą zidentyfikować grupę docelową osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, u których produkt modyfikujący mikrobiom będzie miał bardziej znaczący wpływ na widoczne objawy autyzmu, a tym samym możliwość zastosowania go w życiu codziennym.

Czy obserwuje Pani w swojej praktyce, że liczba osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu rośnie?

Według najnowszych badań więcej niż jedno na 100 dzieci cierpi na autyzm.  Rozpoznanie i diagnoza są skomplikowane, a ważne jest, aby rozpoznać zaburzenie we wczesnym wieku dziecka, co w praktyce nie jest łatwe. Pomimo tego, że rodzice mogą być świadomi pierwszych odchyleń w rozwoju dziecka już w wieku 12-18 miesięcy, często przez kilka lat szukają profesjonalnej pomocy, a od zwrócenia się o pierwszą profesjonalną pomoc do postawienia diagnozy autyzmu mija dużo czasu. Wczesna diagnoza jest bardzo ważna. W autyzmie dziecięcym chodzi o rozpoznanie zaburzeń między 3, a 5 rokiem życia, w zespole Aspergera między 5, a 7 rokiem życia. Obecnie w Republice Czeskiej, gdy diagnoza tych zaburzeń staje się coraz bardziej precyzyjna, coraz częściej jest stawiana już w młodszym wieku. W wielu przypadkach możliwe jest rozpoznanie zaburzenia przed 3 rokiem życia, a u niektórych dzieci nawet przed 2 rokiem życia. Jedno na 5 niemowląt z autyzmem rozwija się wcześniej normalnie, a trudności uwidaczniają się dopiero później.

Szacunki dotyczące częstości występowania autyzmu wskazują na stały wzrost w ostatnich dziesięcioleciach. Okazuje się, że obecne rozpowszechnienie zaburzeń ze spektrum autyzmu wynosi od 1 do 1,5 procent populacji dzieci. Powody wzrostu liczby dzieci ze spektrum autyzmu  nie zostały jeszcze wyjaśnione. Uważa się, że około 50% wzrostu zachorowań można przypisać lepszej diagnostyce, zwiększonej świadomości oraz wiedzy specjalistów i rodziców na temat autyzmu. Nie bez znaczenia jest też starszy wiek osób decydujących się na zakładanie rodziny, a także geograficzne skupienie rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi w dużych miastach, co wiąże się na przykład z dostępnością psychiatrów dziecięcych i profesjonalnej pomocy. Jednak połowa przypadków wzrostu wciąż  pozostaje niewyjaśniona.

Jakie środki wspomagające łagodzenie objawów autyzmu są obecnie najczęściej stosowane?

Autyzm jest zaburzeniem psychicznym, na które nie ma leczenia przyczynowego. Dzięki dostępnym opcjom leczenia możliwy jest tylko częściowy wpływ na objawy autyzmu, a tym samym poprawę integracji między innymi w życiu codziennym. W szczególności psychofarmaceutyki mogą być stosowane w celu wpływania na reakcje wybuchowe, przejawy samookaleczeń lub agresji wobec rzeczy lub ludzi, lęk, strach, zły nastrój, bezsenność. Celem farmakoterapii jest poprawa ogólnego funkcjonowania dziecka autystycznego, umożliwienie mu lepszego uczestnictwa w życiu rodzinnym i szkolnym, poprawa percepcji sygnałów społecznych, pomoc w kształtowaniu akceptowalnych reakcji na otoczenie i ludzi. Poprawi to jakość życia dziecka autystycznego i jego rodziny.

Czy leki są konieczne?

Nie musi tak być. Konieczne jest przede wszystkim podejście niefarmakologiczne, czyli ustanowienie przewidywalnego i bezpiecznego porządku w środowisku rodzinnym, w którym dziecko lub dorosły z autyzmem będzie łatwo orientować się, redukując do minimum częstotliwość zmian w otoczeniu tylko do tych nieuniknionych. Konieczne jest również cierpliwe podejście opiekunów ze zrozumieniem objawów zaburzenia. Rodzice dziecka muszą zostać szczegółowo poinformowani i poinstruowani o właściwym i niewłaściwym podejściu do opieki. Terminowe i prawidłowe podejście rodziny i szkoły, we współpracy z ekspertami, może w dużej mierze zrekompensować objawy autyzmu, pomóc dzieciom z autyzmem w nauce umiejętności społecznych i komunikacyjnych. Ale nie mogą wyleczyć autyzmu jako zaburzenia psychicznego.

Podejście do dzieci autystycznych musi być zatem kompleksowe.

Całkowicie. Polega na podawaniu odpowiednio dobranych psychofarmaceutyków, w razie potrzeby opiece pedagoga specjalnego i terapeuty behawioralnego. Dzieci powinny być prowadzone w treningu umiejętności społecznych, metoda wizualizacji i strukturyzacji (TEACH) jest bardzo skuteczna aby dziecko rozumiało otaczający je świat i swoje funkcjonowanie w nim. Dzięki specyficznemu indywidualnemu podejściu, odpowiedniej interwencji pedagogicznej i odpowiednim placówkom szkolnym we współpracy z rodziną można oczekiwać poprawy w wielu obszarach i zniwelowania skutków niepełnosprawności.

Czy część odpowiedzialności za dobro dzieci autystycznych nie leży po stronie społeczeństwa?

Oczywiście, społeczeństwo skorzystałoby na edukowaniu dzieci i niektórych dorosłych, aby tolerowali odmienność, w tym tą, związaną z zaburzeniami psychicznymi. W tym miejscu chciałabym zaapelować do społeczeństwa, aby nie unikało profesjonalnej konsultacji i opieki, jeśli podejrzewa zaburzenie ze spektrum autyzmu u bliskiego dziecka w obawie przed stygmatyzacją. Alternatywne metody, takie jak różne diety i porady uzdrowicieli, nie rozwiążą ani na pewno nie złagodzą problemów. Opieka psychiatry lub psychiatry dziecięcego opiera się na dowodach medycznych, jest skuteczna i ukierunkowana na konkretne objawy. Jego celem jest poprawa jakości życia. Suplementy diety, takie jak kwasy tłuszczowe omega lub Juvenil, stanowią tylko odpowiednie uzupełnienie  leczenia przepisanego przez lekarza.

Juvenil – to naturalny wyciąg stanowiący zestaw nukleotydów, niskocząsteczkowych peptydów oraz aminokwasów opracowany w Republice Czeskiej prawie pięćdziesiąt lat temu. Od 2019 roku suplementy diety zawierające wyciąg Juvenil są dostępne także w Polsce, a dla dzieci zaleca się stosowanie formy płynnej z dodatkiem witaminy C (Juvenil plus witamina C) lub z w kapsułkach z dodatkiem magnezu i B6. Zaletą produktu jest niewielka porcja dzienna, wysoka biodostępność, prosty skład niezawierający konserwantów, cukru, słodzików czy aromatów i glutenu.

dziękujemy za rozmowę!