Każdy mózg jest inny…I każde SM jest inne
Nasz mózg to centrum zarządzania całym ciałem. Miliony połączeń nerwowych sprawiają, że do tego centrum docierają informacje z pojedynczych komórek, oddalonych od naszej głowy o setki centymetrów. Ta sieć sprawia, że chodzimy, mówimy, rozumiemy… Czasami jednak wystarczy kilka zakłóceń, by jakaś część naszego ciała przestała działać prawidłowo. Właśnie tak dzieje się u osób ze stwardnieniem rozsianym (SM), a że połączeń nerwowych są miliony, spektrum objawów również jest bardzo szerokie. To właśnie dlatego mówi się, że nie ma dwóch takich samych przypadków SM.
Prof. Halina Bartosik-Psujek, neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie podkreśla: Wyobraźmy sobie, że przeciętny mózg posiada ok. 100 mld neuronów, tworzących między sobą 1015 połączeń. W przypadku SM układ odpornościowy atakuje i niszczy osłonki nerwów (tzw. osłonki mielinowe) w mózgu i rdzeniu kręgowym. Bez tych osłonek komórki nie mogą skutecznie przekazywać ważnych dla organizmu informacji. W zależności od tego, w jakim obszarze mózgu czy rdzenia kręgowego i jak duże zachodzą zmiany, takie objawy może dawać ta choroba.
Mimo że Dorota i Helena chorują na to samo, SM przejawia się u każdej z nich w inny sposób.
U mnie wszystko zaczęło się, gdy miałam 15 lat. Na początku dziwne zawroty i ból głowy po wysiłku fizycznym lub w stresujących sytuacjach. Później pojawiło się uczucie drętwienia ciała i osłabienie sprawności – mówi Dorota.
Helena zauważyła pierwsze objawy 22 lata temu – problemy z równowagą: potykanie się, obijanie o przedmioty. Później pojawiły się zaburzenia wzroku: oczopląs i podwójne widzenie. Mówiąc bardzo obrazowo, układ odpornościowy Heleny zaatakował inne połączenia między nerwami niż Doroty, dając w ten sposób różne objawy tej samej choroby.
Gdy mózg ma odpowiednią broń, też zawalczy o siebie…
W SM nie ma uniwersalnego rozwiązania terapeutycznego. Dlatego też istnieją różne metody leczenia. W przypadku Doroty skuteczna jest terapia I rzutu. Przed jej rozpoczęciem bardzo często przebywała w szpitalu. Mimo tego nie straciła dobrego samopoczucia oraz wiary w swoje możliwości, które pozwalają jej na kontynuowanie życiowych planów. Jednym z najbliższych jest podejście w maju do egzaminu maturalnego.
Natomiast u Heleny standardowe terapie nie przynosiły rezultatu. Po bardzo trudnym etapie załamania fizycznego i psychicznego wspólnie z lekarzem zdecydowała o podjęciu leczenia II linii. Zadziałało. I choć choroba wciąż postępuje, ponieważ pojawiły się kolejne objawy (osłabienie mięśni kończyn, zaburzenia jelitowe i problemy z pęcherzem), to dzięki lekom rzuty pojawiają się raz na kilka lat a nie kilka razy w roku.
Historie Doroty i Heleny pokazują „wielowymiarowość” stwardnienia rozsianego. Inne objawy, inny wiek ich pojawienia się, inne reakcje na leczenie. To wciąż dowód na to, że ludzki mózg kryje ogromne tajemnice. W ramach Polskiej Rady Mózgu chcemy je odkrywać i pokazywać, jak ważne jest indywidualne podejście w leczeniu pacjenta chorego na SM – mówi Izabela Czarnecka, prezes Fundacji NeuroPozytywni, przy której została utworzona Polska Rada Mózgu.
Mózg i ciało karmią się optymizmem
W ramach kampanii „SM – walcz o siebie” pacjenci dzielą się swoimi historiami, pokazują, jak ważne w procesie leczenia jest pozytywne podejście do życia i „zarażają” innych swoim optymizmem. Wśród nich są Helena i Dorota.
Choroba sprawia, że trzeba przewartościować swoje życie, znaleźć jakiś punkt zaczepienia, który nie pozwoli nam się załamać. Czasami bywa ciężko, ale dopóki walczę z chorobą – wygrywam. Jednym z moich sposobów na lepsze samopoczucie są ćwiczenia. Dzięki nim jestem sprawniejsza, silniejsza. Piszę też bloga, na którym dzielę się swoimi historiami dnia codziennego i swoim optymizmem ([email protected]) – mówi Helena.
Dorota dodaje: Każdy z nas jest inny i każdemu z nas pomaga coś innego. W moim przypadku pomocna okazała się szczera rozmowa. Rozmowa, która uświadomiła mi, że muszę zacząć od samej siebie, czyli akceptacji sytuacji, w której się znalazłam. Dzięki niej otworzyłam się na świat, zobaczyłam, że takie osoby jak ja mogą żyć normalnie. Mam nadzieję, że udział w takiej kampanii jak „SM – walcz o siebie” pokaże, że jak się bardzo chce, to znajdzie się sposób na walkę ze swoimi słabościami.
Więcej informacji o kampanii na stronie www.sm-walczosiebie.pl
SM-WALCZ O SIEBIE to kampania społeczna dotycząca Stwardnienia Rozsianego, mająca na celu „odczarowanie” SM-u w świadomości Polaków jako choroby nieuchronnie kojarzonej z wyrokiem niepełnosprawności a wręcz śmierci. Kampania została uhonorowana statuetką oraz tytułem KAMPANII SPOŁECZNEJ ROKU 2012 w kategorii ZDROWIE oraz Brązowym Effie 2013 w kategorii PRO BONO.
SM w liczbach:
40 000 – 60 000 osób choruje w Polsce na stwardnienie rozsiane
Ok. 5 000 osób objętych jest w Polsce leczeniem, stanowi to ok. 12% chorych. W Europie leczonych jest ok. 30-40% chorych, czyli leczeniem objęci są wszyscy pacjenci, którym terapia pomaga.
5 lat – tyle obecnie może trwać program lekowy stwardnienia rozsianego w Polsce
