Czy biegła księgowa musi biegać? Czy idealnej mamie może zakręcić się w głowie? Życie ze stwardnieniem rozsianym (SM) to nie wyrok. Lecz czy polskie społeczeństwo ma tego świadomość? Wśród chorych są zarówno idealni rodzice, jak i idealni pracownicy. Czy SM musi ich dyskwalifikować? W maju rusza kolejna, IV już edycja kampanii „SM – Walcz o siebie”!
Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną, przewlekłą i nieprzewidywalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, dotykającą głównie ludzi młodych. SM nie jest jednak chorobą śmiertelną i warto pamiętać, że to nie wyrok. Codzienna heroiczna walka, nie tylko o zdrowie, ale także o równe i sprawiedliwe traktowanie to wyzwanie każdego, kto zmaga się z tą chorobą. Warto się zastanowić, jak my postrzegamy chorych na SM i czy przypadkiem to nie z ust ludzi zdrowych zbyt często zapada wyrok.
Praca ważna w życiu każdego
Praca odgrywa bardzo ważną rolę w życiu każdego człowieka. Dzięki niej możemy nie tylko zaspokajać swoje potrzeby materialne, ale i rozwijać się, spełniać własne marzenia i ambicje. Dlatego wykluczenie z rynku pracy jest szczególnie bolesne. Przeprowadzone w ramach IV edycji kampanii „SM – Walcz o siebie” badania1 wskazują na pewną niejednoznaczność postaw społecznych wobec pracy osób chorych na SM. Z jednej strony, znaczna większość badanych Polaków zgadza się, że pozostawanie aktywnym zawodowo z punktu widzenia osób chorych może przynosić wiele korzyści. Z drugiej zaś, niemal połowa badanych – 46% uważa, że osoby cierpiące na SM nie mogą pracować, a 39% – że osoby chore na stwardnienie rozsiane zawsze poruszają się na wózku inwalidzkim. Ponadto ponad połowa respondentów uważa, że osoba z SM często bywa nieobecna w pracy, a także, że nie jest na tyle fizycznie sprawna, by pracować osiem godzin dziennie. 47% twierdzi, że efektywność chorego zawsze będzie niższa w porównaniu z pracą zdrowych pracowników. A jak to wygląda z perspektywy osób z SM?
Wywiady przeprowadzone z osobami chorymi i ich najbliższymi jasno pokazują, że możliwość pozostania aktywnym zawodowo tak długo, jak to możliwe jest z perspektywy chorych bardzo istotna. Dzięki pracy osoby z SM mają kontakt z innymi, nie czują się odizolowane. Praca zmusza ich do walki ze swoim złym czasami samopoczuciem, dostarcza powodu do wstania z łóżka, wyjścia z domu, zmusza do koncentracji na czymś innym niż choroba. Profesor psychologii, dr hab. Dominika Maison zwraca też uwagę na inny aspekt, który wynika z badań – „Praca jest dla osób chorych ważnym elementem tożsamości. Chory nie jest tylko chorym, jest nauczycielem, hydraulikiem, księgowym. Praca stanowi oręż w walce
z chorobą. Co więcej, jest to broń skuteczna: zarówno sami chorzy, jak i ich opiekunowie zauważają, że aktywność, w tym zawodowa, przedłuża okres sprawności”.
Kampania, która łamie stereotypy!
Do tej pory, w ramach kampanii „SM – Walcz o siebie” udało się do pewnego stopnia przełamać stereotyp osoby ze stwardnieniem rozsianym jako osoby starszej, przekłutej do wózka. Coraz więcej Polaków ma świadomość, że ta choroba dotyka osoby młodsze i że może mieć zróżnicowany przebieg. Aż 81% Polaków zgadza się, że przy odpowiedniej terapii osoba chora na stwardnienie rozsiane może funkcjonować równie sprawnie i efektywnie co osoba zdrowa. Według badań przeszło dwie trzecie (69%) badanych jest zdania, że osoba chora może być równie dobrym pracownikiem, co osoba zdrowa, a 58% – że może ona funkcjonować tak, że osoby z otoczenia nie wiedzą, że jest ona chora.
Dobrą wiadomością jest także fakt, że odpowiednio 81 i 82% badanych uznaje, że kobieta i mężczyzna, którzy chorują na SM, mogą być równie dobrą mamą jak kobieta, która jest zdrowa oraz równie dobrym tatą jak zdrowy mężczyzna. „W tym roku zdecydowaliśmy się pokazać osoby chore na SM w codziennych rolach społecznych ze szczególnym naciskiem na pracę zawodową. Tym razem, pokazujemy pacjentów z widocznymi dysfunkcjami – osobę na wózku, poruszającą się o kulach, które w zestawieniu z odpowiednimi hasłami wyraźnie pokazują, że wartość człowieka definiuje to, kim on jest, a nie to, jak w danym momencie się np. porusza” – mówi Malina Wieczorek, dyrektor agencji TELESCOPE, pomysłodawczyni kampanii.
IV odsłona „SM-Walcz o siebie” wystartowała w maju, działania ATL potrwają do końca czerwca, działania BTL, PR i w internecie mają charakter całoroczny. Kampania realizowana jest w partnerstwie TELESCOPE, PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja URSZULI JAWORSKIEJ i Fundacja NEUROPOZYTYWNI. W kampanii, jak co roku, występują osoby chorujące na SM. W tym roku ambasadorami zgodzili się zostać: Elżbieta Iwańczyk, Natalia Skrzyńska i Tomasz Iwaniuk.
