„Padaczka to więcej niż napady” pod takim hasłem obchodzony jest tegoroczny Europejski Dzień Padaczki (European Epilepsy Day, EED), którego inicjatorami są Międzynarodowe Biuro ds. Padaczki (International Bureau for Epilepsy) i Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa (International League Against Epilepsy) – organizacje działające na rzecz poprawy jakości życia chorych na padaczkę. W tym roku EED przypada na dzień 10 lutego.
„Padaczka to więcej niż napady”, to także dyskryminacja, nierówność, wykluczenie społeczne, trudności w zatrudnieniu lub trudności z zatrudnieniem. Z tymi problemami chorych chcą walczyć organizatorzy Europejskiego Dnia Padaczki.
Chorzy na padaczkę potrzebują przede wszystkim zrozumienia i właściwej pomocy ze strony otoczenia, a także dobrze dobranego leczenia umożliwiającego wyeliminowanie napadów. – uważa prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, które jest członkiem Międzynarodowej Ligii Padaczkowej. – Aktualnie w Polsce potrzebujemy przede wszystkim większej świadomości społecznej na temat padaczki, jak również pełnego dostępu do najnowocześniejszych rozwiązań terapeutycznych.
Jak pokazują najnowsze wyniki badań opinii, wiedza Polaków na temat padaczki jest zdecydowanie niewystarczająca. Według Badania PRO EPI (TNS Polska, IX 2013), co dziesiąty ankietowany sądzi, że może zarazić się padaczką, a co szósty respondent boi się osób chorych na epilepsję. Wciąż wokół padaczki krążą stereotypy, które błędnie utożsamiają padaczkę jako chorobę psychiczną. Padaczka wciąż budzi uprzedzenia, kontrowersje i obawy społeczne. Jest to bardzo krzywdzące dla wielu chorych na padaczkę.
Z padaczką można normalnie żyć. Nie trzeba się jej bać. Chorzy na padaczkę mogą w pełni funkcjonować w społeczeństwie – uczyć się, pracować, mieć dzieci. Dlatego tak ważna jest edukacja społeczna w tym zakresie oraz kształtowanie właściwych postaw wobec chorych na padaczkę. Europejski Dzień Padaczki jest okazją do zwrócenia uwagi na to schorzenie i potrzeby chorych na padaczkę – dodaje prof. Jędrzejczak.
Padaczka jest jedną z najczęstszych chorób neurologicznych. Przyjmuje się, że choruje na nią 1% społeczeństwa. Na świecie żyje z nią 50 mln osób, a w Polsce – ok. 400 tys. osób. Co roku odnotowuje się 40-70 nowych zachorowań na każde 100 tys. ludzi.
Padaczka jest spowodowana okresowymi zaburzeniami czynności komórek nerwowych w mózgu. Lekarze rozróżniają ponad 40 rodzajów napadów padaczkowych. Są to nie tylko najczęściej kojarzone z padaczką napady z drgawkami ciała, ale też „wyłączenia” świadomości, zaburzenia wzroku, słuchu, smaku i węchu czy utrata przytomności. Najczęstszymi przyczynami padaczki są urazy głowy, udar, guz mózgu, lub zapalenie mózgu. W 60% przypadków przyczyna choroby nie jest jednak znana. Na padaczkę może zachorować każdy, w każdym wieku.
Europejski Dzień Padaczki został zapoczątkowany 14 lutego 2011 roku. Co roku wydarzenie obchodzone jest w drugi poniedziałek lutego. Tegoroczny Europejski Dzień Epilepsji przypada 10 lutego – w tym samym dniu co Dzień Chorego. Być może będzie to szansa na zwrócenie uwagi na tę trudną chorobę. Patronem chorych na padaczkę jest św. Walenty, dlatego w Polsce o padaczce mówi się więcej także w dniu popularnych Walentynek – 14 lutego.
Więcej informacji o EED na: www.epilepsyadvocacyeurope.org
Prawidłowa pomoc podczas napadu:
Należy
Zabezpieczyć chorego przed upadkiem, skaleczeniem
Zabezpieczyć głowę chorego przed urazami
Rozpiąć choremu pasek, kołnierzyk w koszuli
Zachować spokój, gdyż atak mija najczęściej po 2-3 minutach
Pozostać przy chorym do momentu ustąpienia napadu
Po napadzie ułożyć chorego na lewym boku
Wezwać pogotowie, jeśli napad się przedłuża
Nie wolno
Wkładać nic twardego między zęby
Otwierać nie siłę zaciśniętych szczęk
Powstrzymywać na siłę drgawek
Robić sztucznego oddychania
Podawać choremu żadnych płynów
Krępować ruchów chorego
Budzić chorego po napadzie
Międzynarodowe Biuro ds. Padaczki (International Bureau for Epilepsy) – organizacja skupiająca zarówno ekspertów medycznych w dziedzinie padaczki, jak i wolontariuszy, założona w 1961 roku, w celu rozwiązywania takich problemów chorych na padaczkę jak m.in.: edukacja, zatrudnienie, pomoc socjalna i świadomość społeczna, poprzez międzynarodową wymianę informacji i pomocy. Biuro działa także w ścisłej współpracy z Międzynarodową Ligą Przeciwpadaczkową. www.ibe-epilepsy.org
Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa (International League Against Epilepsy) – organizacja skupiająca lekarzy i pracowników służby zdrowia, działająca od 1909 r. na rzecz poprawy jakości życia chorych na padaczkę. Przewodniczącym komitetu wykonawczego Ligi na kadencję 2013-2017 jest Emilio Perucca. www.ilae.org
Polskie Towarzystwo Epileptologii – Polskie Towarzystwo Epileptologii (dawniej Polska Liga Przeciwpadaczkowa, powstała w 1990 r.) – stowarzyszenie naukowe, od 1965 r. członek Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej. Prowadzi m.in.: działalność dydaktyczną poprzez np. Polską Szkołę Epileptologii, szerzenie oświaty na temat padaczki w społeczeństwie, rozwijanie i doskonalenie opieki lekarskiej w zakresie padaczki we współdziałaniu z naczelnymi i miejscowymi organami służby zdrowia. Obecnym prezesem jest prof. CMKP dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak. www.epilepsy.org.pl
