Uwolnij się od transfuzji. Żyj lepiej i dłużej z MDS Startuje nowa kampania informacyjna

Szacuje się, że prawie połowa pacjentów z rozpoznaniem nowotworów mielodysplastycznych (MDS) już w chwili diagnozy jest zależna od transfuzji krwi[1]. Eksperci podkreślają, że częste przetoczenia w długiej perspektywie mogą prowadzić do przeładowania żelazem, obciążającym wiele kluczowych dla życia organów. Uwagę na ten problem zwraca nowa inicjatywa Stowarzyszenia Hematoonkologiczni – kampania „Uwolnij się od transfuzji. Żyj z MDS lepiej i dłużej”. W jej ramach prowadzony będzie szereg działań edukacyjnych, których celem jest dostarczenie pacjentom i ich najbliższym niezbędnej wiedzy i praktycznych porad na temat możliwości terapeutycznych, uwalniających pacjentów z MDS od transfuzji i podniesienia jakości ich życia.

Czym są MDS?

Nowotwory mielodysplastyczne (MDS) to grupa nowotworów charakteryzująca się nieprawidłowym dojrzewaniem i funkcjonowaniem komórek krwi. Chorobę, która prowadzić może do rozwoju ostrej białaczki szpikowej, najczęściej diagnozuje się u osób po 60. roku życia. Jej objawy, takie jak samoistne krwawienia, częste infekcje, zmęczenie czy osłabienie, bywają trudne do jednoznacznego rozpoznania, co może opóźniać diagnozę.

MDS dzieli się w zależności od stopnia zaawansowania choroby. W przypadku MDS niskiego ryzyka celem leczenia jest poprawa parametrów hematologicznych i jakości życia, natomiast w MDS wysokiego ryzyka (transformacji do ostrej białaczki szpikowej) – zahamowanie progresji i wydłużenie przeżycia. Ponieważ część pacjentów z MDS niskiego ryzyka może przejść do grupy wysokiego ryzyka, kluczowe jest wczesne wdrożenie skutecznej terapii.

– U większości, bo ok. 70 proc. pacjentów, ryzyko to jest niskie a leczenie polega na regularnych transfuzjach krwi, dostarczających do organizmu te krwinki, których organizm pacjenta nie wytwarza w odpowiedniej liczbie. Paradoksalnie, terapia, która ratuje życie, pogarsza też jego jakość i ma inne negatywne konsekwencje. Zaliczyć do nich możemy reakcje poprzetoczeniowe, zakażenia czy przeładowanie organizmu żelazem, które obciąża nerki, wątrobę i inne kluczowe dla życia organy. Dodatkowo z czasem pacjenci stają się coraz bardziej zależni od transfuzji, co wymaga ich częstego powtarzania. Stanowi to znaczne obciążenie dla osoby chorej, m.in. z powodu potrzeby częstszych wizyt w szpitalu, ale także musimy pamiętać, że jest to obciążenie systemu opieki zdrowotnej – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. – Szansą dla pacjentów wymagających przetoczeń, a także dla usprawnienia opieki nad tą grupą chorych w systemie opieki zdrowia, mogłoby być rozszerzenie refundacji na luspatercept, nowoczesnego leku, który reguluje dojrzewanie krwinek czerwonych. Aktualnie jest on refundowany po leczeniu erytropoetyną lub u pacjentów, którzy nie kwalifikują się do leczenia erytropoetyną, u których występuje obecność pierścieniowatych syderoblastów (lub mutacji SF3B1). Ważne jest, aby dostęp do nowoczesnego leczenia zyskali również chorzy bez względu na obecność pierścieniowatych syderoblastów już od pierwszej linii leczenia, zgodnie ze wskazaniem rejestracyjnym Europejskiej Agencji Leków (EMA).

Lepsze życie dla pacjentów z MDS

Celem kampanii „Uwolnij się od transfuzji. Żyj z MDS lepiej i dłużej” jest zwiększenie świadomości wśród społeczeństwa na temat życia z nowotworami mielodysplastycznymi, obciążeń, jakie niosą za sobą regularne przetoczenia krwi oraz budowania wiedzy w zakresie innych możliwości terapeutycznych, pozwalających się od nich uwolnić. Dla osób zainteresowanych tematem przygotowane zostały:

• Webinar z prof. dr hab. n. med. Iwoną Hus, kierowniczką Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, na temat tego, jak ograniczenie liczby transfuzji może poprawić jakość życia pacjentów, a także jakie alternatywne do przetoczeń krwi terapie może zapewnić współczesna medycyna.
• Poradnik, przygotowany dla pacjentów z MDS, który można pobrać strony stowarzyszenia.
• Posty edukacyjne na temat możliwości uwolnienia się od transfuzji w MDS, publikowane na profilu Facebook Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.

– Pomysł na kampanię zrodził się z potrzeby edukacji i wsparcia chorych na MDS oraz ich bliskich. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z długofalowych skutków częstych transfuzji, a naszą misją jest zwrócenie uwagi na to, że istnieją alternatywne rozwiązania, które mogą poprawić jakość życia pacjentów. Chcemy, aby chorzy i lekarze mieli dostęp do najnowszych, zweryfikowanych informacji oraz mogli podejmować bardziej świadome decyzje terapeutyczne, zwłaszcza na wczesnych etapach choroby – mówi Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.

Nowe szanse dla pacjentów

Potrzeby terapeutyczne pacjentów z MDS są zróżnicowane. W dużej mierze zależą od grup ryzyka – niskiego czy wysokiego. Jednakże wspólnym wyzwaniem pozostaje ograniczenie konieczności regularnych transfuzji, a tym samym poprawa jakości życia osób chorych. Pacjenci, którzy nie wymagają częstych przetoczeń, cieszą się lepszymi rokowaniami oraz dłuższym życiem i istotną poprawą jego jakości. Zmniejszenie częstotliwości transfuzji sprawia, że osoby chore doświadczają mniejszego zmęczenia, mogą prowadzić bardziej aktywne życie, a także wymagają rzadszej hospitalizacji.

Dostęp do nowoczesnych terapii, które pozwalają na ograniczenie liczby transfuzji lub całkowite uwolnienie od nich pacjenta, może znacząco poprawić życie chorych. Jednocześnie może także zmniejszyć obciążenie systemu opieki zdrowotnej, zarówno pod względem kosztów, jak i zasobów medycznych, ponieważ terapie te mogą być podawane w systemie ambulatoryjnym.

Po więcej informacji na temat kampanii zapraszamy na stronę internetową https://hematoonkologiczni.pl/

Hematoonkologiczni – to stowarzyszenie chorych i ich bliskich, które powstało 6 lat temu dla ludzi chorych na nowotwory hematologiczne i ich rodzin. W tym czasie organizacja brała czynny udział w szkoleniach, spotkaniach w Sejmie i Senacie oraz walczyła o dostęp do nowoczesnych terapii dla pacjentów hematoonkologicznych. Jednym z celów organizacji jest zmiana postrzegania chorób hematoonkologicznych, jako tych, które dotykają tylko osoby starsze – coraz więcej pacjentów bowiem to ludzie młodzi. Codzienność stowarzyszenia to wsparcie chorych, przekazywanie im niezbędnej wiedzy i wskazówek, pozwalających oswoić się z chorobą i poruszać sprawnie po systemie opieki zdrowotnej. https://hematoonkologiczni.pl/