CODZIENNI BOHATEROWIE – chorzy z Zespołem Krótkiego Jelita
Czy wyobrażasz sobie, że przez 20 godzin dziennie jesteś podłączona/-y do kroplówki lub musisz nosić plecak z pompą żywieniową? Czy wyobrażasz sobie jak z 1,5 metrowym drenem od kroplówki poruszać się po mieszkaniu czy schodach? Czy w czasach „kulinarnych rewolucji” i kultu jedzenia wyobrażasz sobie, że już nigdy nie zjesz swojego ulubionego dania? Czy wyobrażasz sobie, że w Twoim otoczeniu jest ktoś kto nie może zwyczajnie jeść, a dodatkowo porusza się „przywiązany” do kroplówki?
Chorzy dotknięci Zespołem Krótkiego Jelita żyją tylko dzięki żywieniu pozajelitowemu, więc przez większość doby są nierozłączni z mieszaniną żywieniową, którą przyjmują za pośrednictwem kroplówki lub pompy. To powoduje, że pacjenci są wyłączeni z wielu aktywności codziennego życia i muszą nauczyć się funkcjonować z dodatkowym sprzętem. Miejmy świadomość, że chorzy dotknięci Zespołem Krótkiego Jelita są wśród nas, codziennie borykają się z wyzwaniami, które mogą się wydawać nie do pokonania, potrzebują zrozumienia i akceptacji społecznej.
CHORZY Z „APETYTEM NA ŻYCIE”
„W najgorszym okresie zdrowotnym ważyłam mniej niż 30 kg, wówczas jedynym ratunkiem dla mnie było żywienie pozajelitowe, dzięki któremu wróciłam do prawidłowej wagi. Początkowo, ze względu na objętość kroplówki, czas żywienia trwał od 18 do 20 godzin w ciągu doby. Oznaczało to, że resztę czasu, czyli jedynie od 4 do 6 godzin, mogłam wykorzystać na codzienną aktywność życiową poza domem. Po 2 latach worek żywieniowy został zmniejszony, co spowodowało, że jestem podłączona do kroplówki od 14 do 16 godzin na dobę, dzięki czemu mam teraz więcej czasu dla siebie. Staram się prowadzić coraz bardziej aktywne życie, obecnie studiuję, działam w organizacjach prospołecznych, podróżuję, poznaję nowych ludzi, realizuję swoje pasje. Choroba nauczyła mnie inaczej patrzeć na życie, dostrzegać to co ważne. Istnieją pewne ograniczenia, ale najlepiej się z nimi pogodzić.” – mówi Pani Anna, pacjentka od ponad 6 lat żywiona pozajelitowo, przedstawicielka stowarzyszenia „APETYT na życie”.
Pan Marcin, pacjent od 6 lat żywiony pozajelitowo, członek stowarzyszenia „APETYT na życie” przyznaje: „Kiedy dowiedziałem się, że do końca życia będę „podpięty do kroplówki” załamałem się. Miałem wrażenie, że już nigdy nie będę mógł normalnie funkcjonować, wrócić do pracy czy chociażby wyjechać z rodziną na wakacje. Był to dla mnie bardzo trudny czas, na każdym kroku spotykały mnie kolejne problemy zdrowotne, osobiste i finansowe. Po początkowym załamaniu przyszedł czas akceptacji siebie i zaistniałej sytuacji. Powoli uczyłem się żyć na nowo. Zacząłem cieszyć się drobnymi postępami – pierwszy spacer z córką, pierwsze zakupy, jazda samochodem. Dostrzegłem, że wszystko ma jeszcze sens i warto walczyć każdego dnia.”
„Większość z nas wymaga długotrwałego leczenia żywieniowego, prowadzonego przeważnie do końca życia. To powoduje, że musimy nauczyć się żyć w zupełnie nowych, dużo trudniejszych warunkach. Oprócz ogromnej samodyscypliny wiąże się to z potrzebą stawiania czoła codziennym wyzwaniom. W tej trudnej codzienności osób żywionych pozajelitowo niezmiernie ważne jest dla nas właśnie uczestnictwo w życiu społecznym i zawodowym” – podkreśla Marek Lichota, Prezes Stowarzyszenia Pacjentów Leczonych Żywieniowo „APETYT na życie”.
DIAGNOZA: ZESPÓŁ KRÓTKIEGO JELITA
Zespół Krótkiego Jelita to rzadka dysfunkcja przewodu pokarmowego, która polega na zmniejszeniu powierzchni czynnej jelit, na skutek czego tradycyjne spożywanie posiłków nie zapewnia chorym odpowiedniej ilości wartości odżywczych. W konsekwencji powoduje niedożywienie i występowanie zaburzeń wodno-elektrolitowych, prowadzących do skrajnego wyczerpania, co w przypadku braku podjęcia leczenia może doprowadzić do śmierci. Utrzymanie przy życiu jest możliwe wyłącznie dzięki żywieniu pozajelitowemu.
Zespół Krótkiego Jelita to stan potencjalnie zagrażający życiu. Do jego wystąpienia dochodzi zazwyczaj w wyniku fizycznej utraty odcinka jelita cienkiego lub utraty jego czynności (zaburzenie wchłaniania), w konsekwencji czego następuje znaczne ograniczenie przyswajania składników odżywczych. Może prowadzić do odwodnienia i niedożywienia, a w następstwie do utraty masy ciała. Wyniszczające biegunki sprawiają, że wydzielanie i utrata płynów przewyższa ilość przyjmowanego pokarmu, co może przyczyniać się do wczesnej niewydolności nerek spowodowanej niewłaściwą gospodarką wodno-elektrolitową (niedobór wody i sodu).
Wśród szczegółowych przyczyn występowania Zespołu Krótkiego Jelita należą: martwica jelita pochodzenia naczyniowego (zator, zakrzep tętniczy lub żylny), rozległe resekcje z innych przyczyn (np. choroba Leśniowskiego-Crohna, nowotwór, uraz), ciężkie zaburzenia wchłaniania (np. popromienne zapalenie jelit, czyli upośledzenie zdolności regeneracji komórek jelit po zastosowaniu radioterapii w leczeniu onkologicznym, lub celiakia oporna na leczenie) powodujące czynnościowy Zespół Krótkiego Jelita oraz przetoki (zewnętrzne – powodujące utratę treści pokarmowej, i wewnętrzne – powodujące ominięcie części jelita cienkiego przez pokarm).
Diagnoza Zespołu Krótkiego Jelita i konieczność włączenia żywienia pozajelitowego niemal zawsze jest jak trzęsienie ziemi. Procedura żywieniowa przywiązuje bowiem pacjentów do stojaka z kroplówką nawet na kilkanaście godzin w ciągu doby i wymaga od nich wyłączenia się z większości aktywności życia codziennego. Wyzwaniem pozostaje utrzymanie dotychczasowych relacji społecznych, gdy okazuje się, że bez dodatkowego sprzętu można wyjść z domu jedynie na kilka godzin w ciągu doby. Trudno również o utrzymanie rytmu i stylu życia sprzed terapii, spada kondycja psychiczna, wzmaga się poczucie alienacji i wykluczenia społecznego. Rozczarowanie, bezradność i dezorientacja to emocje, które wówczas mocno dają o sobie znać. W obliczu nowej sytuacji niezwykle ważne pozostaje pozyskanie informacji na temat choroby, miejsc, gdzie możliwe będzie leczenie czy też odnalezienie innych ludzi z tym samym problemem. Nieocenione w takim momencie pozostają wsparcie bliskich i akceptacja społeczna.
ŻYWIENIE. LECZENIE. ŻYCIE.
U chorych, u których żywienie przez przewód pokarmowy jest całkowicie niemożliwe lub niewystarczające, stosuje się żywienie pozajelitowe (parenteralne, dożylne). Składniki pokarmowe, których organizm nie jest w stanie przyswoić w ramach diety doustnej, takie jak białko, węglowodany, tłuszcze, elektrolity, pierwiastki śladowe i witaminy podawane są w postaci zmieszanych ze sobą roztworów, określanych mianem mieszanin odżywczych. Muszą mieć one jak najprostszą postać, tak by mogły je wykorzystać wszystkie tkanki, do których dotrą, jak również muszą być one jałowe, ponieważ podawane są bezpośrednio dożylnie, przez specjalny cewnik.
W przypadku Zespołu Krótkiego Jelita nie można mówić o całkowitym
wyleczeniu, a jedynie o adaptacji pozostawionego odcinka jelita do nowych
funkcji. Obecne postępowanie u pacjentów z niewydolnością przewodu pokarmowego w przebiegu Zespołu Krótkiego Jelita polega głównie na utrzymywaniu równowagi wodno-elektrolitowej i zapewnianiu odpowiedniej ilości substancji odżywczych.
Pacjenci muszą pozostawać pod stałą opieką poradni żywienia pozajelitowego i jelitowego: lekarzy chirurgów, gastroenterologów, dietetyków, internistów oraz odpowiednio przeszkolonych pielęgniarek. Nie ma dedykowanej specjalizacji lekarskiej, która kompleksowo zajmuje się pacjentem z Zespołem Krótkiego Jelita.
„Doraźnym celem leczenia pacjentów z niewydolnością przewodu pokarmowego w przebiegu Zespołu Krótkiego Jelita jest uzyskanie u nich dostatecznych stężeń substancji odżywczych, opanowanie biegunki i zapobieganie odwodnieniu, co w dalszej perspektywie ma na celu poprawę funkcji jelit. Zwiększenie zdolności absorpcyjnych pozostałego odcinka jelita prowadzi do zmniejszenia stopnia zależności pacjenta odżywienia pozajelitowego. Rozwój nowoczesnej medycyny i doświadczenia kliniczne w kierunku zwiększenia zdolności wchłaniania jelit dają nadzieję na znaczne ograniczenie, a w niektórych przypadkach nawet całkowite odstawienie żywienia pozajelitowego. To jest kluczowe w kontekście poprawy jakości życia tych pacjentów – podkreśla dr n. med. Marcin Folwarski, specjalista chirurgii ogólnej ze Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku oraz Zakładu Żywienia Klinicznego i Dietetyki, Gdański Uniwersytet Medyczny.
Podstawowym celem terapii u osób chorujących na Zespół Krótkiego Jelita pozostaje zapewnienie pacjentom satysfakcjonującego poziomu jakości życia oraz umożliwienie, na tyle na ile to możliwe, powrotu do codziennego życia sprzed choroby.
Liczbę pacjentów z Zespołem Krótkiego Jelita szacuje się na podstawie liczby osób stosujących długotrwale żywienie pozajelitowe. W Polsce w warunkach domowych stosuje się je u blisko 1000 pacjentów, spośród których ponad 90% to pacjenci z Zespołem Krótkiego Jelita. Pacjenci chorujący na Zespół Krótkiego Jelita stanowią aż 35% populacji osób wymagających żywienia pozajelitowego. W Europie częstość występowania Zespołu Krótkiego Jelita wynosi od 0,4 do 6,0 na milion mieszkańców.
W Polsce ogólnopolską organizacją skupiającą i pomagającą chorym z dysfunkcją układu pokarmowego i leczonym żywieniowo jest Stowarzyszenie Pacjentów Leczonych Żywieniowo „APETYT na życie” (www.apetytnazycie.org).
