Liszaja twardzinowego sromu rozpoznano u mnie w połowie 2014 r., chociaż prawdopodobnie choroba zaczęła się wcześniej. Białe plamki na wargach sromowych rozpoznał kiedyś ginekolog, chyba około roku 2012. Wydawało mi się, że są to blizny po epilacji laserem Light Sheer. Nigdy nie miałam żadnych dolegliwości fizycznych, dlatego pewnie choroba rozwijałaby się dalej, jednak zaniepokoiła mnie biała plamka na twarzy, która zaczęła się powiększać i tak naprawdę dopiero w tym momencie dowiedziałam się o LS. Przeczytałam całe forum na temat liszaja i strasznie się zdenerwowałam. Zanalizowałam wpisy wszystkich użytkowników i doszłam do wniosku, że najlepszym rozwiązaniem może być terapia fotodynamiczna światłem czerwonym. Z tego co wiem, terapię fotodynamiczną wykonuje się również promieniami UV i laserem, ale pierwsze wykluczyłam od razu z powodu negatywnego wpływu promieni UV na skórę, a laser wydawał mi się zbyt agresywnym narzędziem dla tak wrażliwych partii jak srom. Zgłosiłam się do Pani dr Maździarz z Centrum Onkologii na ul. Roentgena w Warszawie. Spotkałam tam wiele kobiet, z którymi rozmawiałam. Wszystkie twierdziły, żeby nie zaczynać żadnej terapii sterydami, co zresztą wydawało mi się logiczne, ponieważ sterydy mogą być bezpiecznie stosowane na skórze maksymalnie przez 2 tygodnie, później wywołują efekt atrofii, czyli potęgują proces wywoływany przez LS. Wszystkie kobiety, a było ich tam trochę, w przeróżnym wieku – od 20-tu kilku do 70 lat twierdziły, że terapia im pomogła. Mogę również z własnego doświadczenia powiedzieć, że zabiegi (10 naświetlań) spowodowały redukcję zmian. Plamy nie zniknęły, ale zmieniły zabarwienie z perłowobiałego na różowo-brunatne, skóra się pogrubiła, stała się mocniejsza. Światło czerwone stosowane przez dr Maździarz w klinice ma działanie silnie regenerujące skórę. W terapii chodzi o zahamowanie i odwrócenie zmian. Zmienione chorobowo miejsca dostają silny impuls z zewnątrz, który ma je pobudzić do wewnętrzej obrony i regeneracji. Terapia była całkowicie bezbolesna. Na kilka godzin przed zabiegiem byłyśmy smarowane półprzezroczystym żelem zawierającym fotouczulacz, który należało trzymać na skórze minimum 2 godziny. Wielka szkoda, że klinika nie rozwiązała lepiej kwestii smarowań i dostępności żelu dla pacjentów. Tak, jakby robili z tego wielką tajemnicę. Musiałyśmy przyjeżdżać i siedzieć tam bezczynnie przez parę godzin z żelem na sobie, jakby nie można było dać preparatu pacjentce do domu, żeby się posmarowała i przyjechała na konkretną godzinę na naświetlania. Potem znowu trzeba było czekać na zabieg, więc dzień z głowy, zwłaszcza, ze wiele było pań przyjezdnych (w tym ja). Naświetlanie trwało 15 minut, towarzyszyło mu uczucie ciepła, ale nie było to nieprzyjemne. Przez pierwszych kilka sesji skóra była bardziej wrażliwa na to ciepło, z każdym kolejnym zabiegiem mniej – działał proces regeneracji. W tej chwili po 2 latach widzę u siebie znowu perłowobiałą plamkę, z którą pojadę na pewno znowu do dr Maździarz, bo z tego co wiem, jest to chyba jedyny ośrodek, który wykonuje taki zabieg w Polsce (chyba że coś się zmieniło przez ostatnie lata). Niektóre panie robiły wpisy na tym forum, w których pisały „jak chorowałam na liszaja twardzinowego, to działo się to i tamto, ale wyleczyli mnie tym i tym i teraz jestem zdrowa”. Drogie Panie (i Panowie), trzeba pamiętać, że liszaj twardzinowy jest chorobą autoimmunologiczną, a więc jak na razie nieuleczalną. Dopóki nie wymyślą na nią leku, chorujemy całe życie, walcząc z jej skutkami, próbując je powstrzymywać i odwracać, ale nie jesteśmy wyleczeni na zawsze. Dużą rolę w chorobie odgrywa stres. 2 ostatnie lata były dla mnie bardzo stresujące i chyba właśnie ten stres wyłazi mi na dole ;-) Chyba poszukam jakichś warsztatów z radzenia sobie ze stresem, jeśli ktoś coś zna, niech się zgłosi. Postanowiłam napisać, bo wiem, jak się martwicie, ale naprawdę, spokojnie, wszystko jest do wygrania. Są już leki doustne hamujące łuszczycę, być może wymyślą coś niedługo na LS. Pozdrawiam cieplutko wszystkich.

Kasia, tak jak pisałam wyżej – mogę polecić dr Igora Michajłowskiego on zajmuje sie leczeniem liszaja twardzinowego. Tutaj więcej informacji: http://liszajtwardzinowy.pl/liszaj-twardzinowy-u-kobiet/

Madzia, dziękuję za informację na temat kontaktu do Pana doktora Michajłowskiego z Gdańska – jestem już po pierwszej wizycie i diagnostyce. Lekarz rzeczywiście kompetentny, leczy ponad kilkset przypadków liszaja twardzinowego rocznie! Widać to po wizycie – doskonale rozpoznaje, zadaje konkretne pytania, zleca cały pakiet testów i badan i wdraża leczenie. U mnie leczenie antybiotykiem – ale już po 2 tygodniach stosowania widać zmiany na lepsze.

Szukałam w internecie namiarów na dobrego lekarza który zna się na lsa i nie znalazłam. Jeśli Pani zna bardzo proszę o kontakt na adres [email protected]